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Em 2019, um grupo pioneiro lançou a iniciativa hoje conhecida como CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves. Seu objetivo primordial é conscientizar todos os brasileiros, especialmente jovens casais que estejam planejando formar uma família, sobre a importância do aconselhamento e dos testes genéticos para prevenir doenças genéticas graves.
Mais de 7000 doenças raras são conhecidas, sendo 80% delas de origem genética, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros. Muitas dessas doenças não têm tratamento conhecido e muitas são fatais, entretanto poderiam ser prevenidas por meio de aconselhamento e testes genéticos antes da gravidez.
Após cinco anos dedicados à causa, durante os quais foram realizados eventos online e presenciais em várias cidades do país, além da criação de diversas plataformas digitais para divulgação de material sobre o tema, milhões de brasileiros foram alertados, pela primeira vez, sobre a importância vital do aconselhamento genético para casais que planejam ter filhos.
Dada a magnitude da causa, a CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves – decidiu transferir sua missão para o recém-criado “Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Raras – Comunidade Judaica”. Esta nova iniciativa irá expandir o alcance da mensagem e facilitar o acesso aos testes genéticos através de parcerias estratégicas com serviços de saúde e laboratórios.
Agradecemos profundamente a todos que nos apoiaram ao longo dos últimos cinco anos e desejamos grande sucesso ao “Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Raras – Comunidade Judaica”, que passa a suceder a CTSB – Movimento de Prevenção de Doenças Genéticas Graves, com o qual pretendemos colaborar.
David Gertner e Ana Célia Castro
O Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Genéticas Raras na Comunidade Judaica é uma iniciativa inovadora da Federação Israelita do Estado de São Paulo, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e o Laboratório Fleury e tendo o apoio da Unibes.
Para tornar o processo mais acessível, a FISESP estabeleceu parcerias com dois laboratórios, possibilitando desconto de 50% . Você pode escolher aquele que melhor se adapte às suas necessidades.
Os serviços de medicina genética disponibilizam diversos testes, e cada um deles fornece informações diferentes sobre a composição genética de uma pessoa.
Existem mais de 7 mil doenças genéticas identificadas, sendo que 80% delas são de origem genética. Muitas são fatais e para a
As possibilidades e as medidas que um jovem casal podem adotar para reduzir o risco de ter um filho com uma doença
As doenças genéticas graves são caracterizadas por uma ampla diversidade de sintomas e variam não só segundo o tipo de doença, mas
Existem mais de 7 mil doenças rara conhecidas, e 80% delas são de origem genética. O aconselhamento e testes genéticos pré-gestacionais constituem
Testar um dos pais primeiro para detectar a presença de genes associados a doenças genéticas graves e depois o outro pode ser
A maioria das doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas, sem tratamento conhecido. Podem ser graves e/ou fatais, manifestando-se desde o nascimento, ou desenvolver-se na infância, juventude ou idade adulta.
Para saber mais sobre o Programa, clique aqui.
Para saber como realizarum teste genético, clique aqui.
O maior desejo dos pais é que seus filhos ou filhas nasçam saudáveis. Mesmo quando não há histórico familiar, existe um pequeno risco de que a criança nasça com uma doença genética – existem cerca de 7mil – ou outra deficiência.
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Para saber como realizar um teste genétic, clique aqui.
Para contribuir com o Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Raras – Comunidade Judaica, você pode fazer um PIX através da chave doencasraras@fisesp.org.br ou clicar no botão abaixo para outras formas de contribuir.
